Onsdagens Ord – Den sidste tirsdag i måneden…

Af Anders Godtfred-Rasmussen

Siden den 26. september 2023, har jeg troligt hver den sidste tirsdag i måneden været til café for pårørende til demente. Jeg har en nær pårørende, der er ramt af Alzheimers, og efter at have været ramt af ventesorg i gennem lang tid, så tog jeg med til arrangementet på Plejecenter Hinneruplund i Hinnerup, og det har jeg bestemt ikke fortrudt.

Det har været en befrielse at kunne tale med andre, der har demens tæt inde på livet, og som forstår de følelser, som er i spil, når du har en pårørende, der har demens.

De fleste der er med til arrangementet, der er det deres ægtefælle, der har demens, vi er kun et par stykker, hvor det er i næste led, at vi er pårørende, og jeg bliver gang på gang ramt af de andres fortællinger, når de åbner sig for os og fortæller om deres hverdag med en dement ægtefælle.

Det gør ondt og høre, ikke at jeg ikke vil høre det, men når vi alle sidder og er så åbne overfor hinanden og bare lytter, så kan vi ikke undgå at blive rørt over de mange historier, som vi får fortalt. 

Jeg lærer også om forskellige typer af demens, fx med Alzheimers som jeg kender lidt til, men også med vaskulær demens, som er forsaget af blodpropper, men det jeg også hører om, det er hvor langt ægtefællerne eller den pårørende er i sygdommen. For nogle er det ikke så langt endnu, hvor vedkommende stadig kan de fleste ting selv. For andre kan de ikke huske længere, hvad der er sket for 30 sekunder siden, og for de fleste, hvor sygdommen er kommet rigtigt langt. Der sidder ægtefællen eller den pårørende tilbage i ensomhed. 

Det som han eller hun kendte fra sin ægtefælle, det er der ikke mere. Samtalerne er væk, kys og kram er væk. Samværet er der, men den raske er blevet til en plejefigur, som hele tiden skal passe på den syge, og oftest ikke har tid eller overskud til sig selv.

En af de emner, der går igen er, at når folk siger til den raske, “hvor ser han/hun dog godt ud, og hvor havde han/hun det dog godt i dag”. Dem jeg taler med, de kan ikke holde ud af høre på det, fordi lige så snart gæsterne er gået, eller de selv er gået hjem, så er personen med demens fuldstændig udkørt, og har svært ved at være i sig selv. Det kan gå ud over nattesøvnen, fordi den demente har fået så meget uro i kroppen af det oplevede, og det er hårdt for den pårørende, der gerne vil hjælpe så meget, som han eller hun kan, men også har brug for en pause ind i mellem.

Vi er alle anonyme til pårørende cafeen, men efterhånden kommer vi til at kende hinanden, men det der bliver sagt til cafeen er i fortrolighed, og jeg har spurgt om lov, inden jeg skrev disse ord, om jeg måtte videreformidle de tanker, som jeg selv har ved at bruge det frirum vi alle har, når vi mødes.

Demens rammer vilkårligt, og før jeg selv fik det ind på livet, så havde min kone og jeg en stående joke om, at når jeg nu engang bliver dement, og jeg skal på besøg en gang om ugen fra plejehjemmet derhjemme, så vil hun komme ud til taxaen og sige farvel. For jeg ville alligevel ikke kunne huske, om jeg havde været der eller ej. Jeg har fortalt vittigheden til de andre i cafeen, og de grinede også af den, men mest fordi der også skal være plads til smil og grin, og gerne meget af det. Men demens er ikke sjovt, og jeg håber aldrig, at det kommer til at ramme mig eller min kone eller vores børn. 

Tak til de frivillige i Ældresagen i Hinnerup, der står bag pårørende cafeen, og en stor tak til det sundhedspersonale, der hver eneste dag står allerforrest for at hjælpe alle dem i Danmark, der ikke kan selv, I får ikke ros nok.

Uge 19 er demensuge, på demensvenligtdanmark.dk, så kan du læse meget mere om demens og demensvenlighed.

Annonce – vi støtter Søften Nyt